Entretien avec le professeur Xavier Ducrocq, neurologue, professeur au CHU de Nancy.
Pour la quatrième fois, le Conseil d’État autorisait l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert le 245 avril dernier, une décision inique validée par la Cour européenne des Droits de l’Homme le 30 avril. Tandis que ses avocats tentent un recours auprès de l’ONU, le professeur Xavier Ducrocq rappelle quelques vérités essentielles sur l’état de Vincent Lambert.
Vous êtes neurologue, engagé pour le respect de la vie de Vincent Lambert. Quel rôle avez-vous joué auprès de lui ?
C’est en effet parce que neurologue, professeur de Neurologie à l’Université de Lorraine, mais aussi à l’époque — on est fin avril 2013 — Président du Comité d’éthique du CHU de Nancy, que les parents de Vincent Lambert m’ont contacté via leurs avocats pour les conseiller sur le plan médical dans le litige qui les opposait au CHU de Reims. J’ignorais tout de cette histoire qui m’est d’emblée apparue incroyable. Leur fils, en état paucirelationnel, était privé depuis près de 30 jours de toute nutrition et simplement hydraté a minima. Ils avaient découvert accidentellement la mise en œuvre d’une décision, dite concertée, à laquelle non seulement ils n’avaient pas été associés, mais dont ils n’avaient même pas été informés. La raison avancée par l’équipe du CHU de Reims en charge de Vincent Lambert était que celui-ci avait manifesté, par son comportement depuis quelques mois, une volonté certaine de mourir. Il m’est tout de suite apparu évident que si le patient était bien en état paucirelationnel, il ne pouvait pas manifester une telle volonté. Mes compétences, sans connaître personnellement le patient, me permettaient d’en être certain, ce que je me suis fait confirmer par un confrère familier de la prise en charge de ces personnes depuis une trentaine d’années, le Dr Bernard Jeanblanc. J’ai donc fait savoir ce qu’il en était à mes yeux, rien d’autre qu’une euthanasie, le seul but recherché étant la mort.
Par la suite, j’ai pu examiner Vincent à quelques reprises, en présence notamment de ses parents, avec le Dr Jeanblanc, et constater qu’il n’était pas différent des autres personnes en état chronique de conscience altérée. Depuis 2015, nous n’avons plus le droit d’accéder à Vincent, ce qui est une entrave manifeste à notre tâche de conseil médical. Ceci ne nous a pas empêchés de constater des signes d’amélioration de sa déglutition et de montrer qu’il était capable, dès juin 2015, de déglutir des nutriments adaptés. Au-delà des conseils médicaux, le soutien aux parents de Vincent représente maintenant notre principale contribution. Au fil du temps, dans une adversité rude et semblant sans fin, une véritable amitié s’est même nouée.
Alors que le Conseil d’État annonçait sa décision de faire mourir Vincent de faim et de soif, nous apprenions fin avril qu’en Allemagne, une femme s’était réveillée après 27 ans de coma. Ces deux cas sont-ils comparables ?
Pour ce que je sais de cette patiente — je suis devenu très méfiant des informations véhiculées par les médias, ce qui concerne Vincent ayant été tellement tronqué, interprété, déformé, en partie caché —, son état apparaît en effet comparable à celui de Vincent. Cela dit, une telle évolution tardive reste exceptionnelle. Ce cas illustre bien, cependant, la possibilité d’améliorations tardives, grâce aux processus de plasticité cérébrale. La littérature scientifique ne manque pas de rapporter des faits similaires. C’est une invitation à une certaine prudence, au lieu d’une condamnation sans appel de toutes ces personnes à la conscience altérée. Le témoignage de son fils reflète parfaitement l’état d’esprit habituel des proches, lequel ne dépend pas forcément de positions ou convictions religieuses ou philosophiques. Le doute, l’espoir, la joie face à un comportement inhabituel, l’inquiétude suscitée par une complication intercurrente, font le quotidien de ces familles rudement éprouvées, mais jamais totalement désespérées.
On entend souvent dire que Vincent Lambert est « en fin de vie ». Est-ce le cas ? Et pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce qu’est un « état paucirelationnel » ?
Vincent Lambert n’est absolument pas en fin de vie. Depuis 6 ans qu’il nous est annoncé mourant, son état n’a même pas significativement évolué. Il respire seul, sans assistance, a des cycles de veille — yeux ouverts (des photos et vidéos en témoignent) —, et de sommeil. Il lui arrive de mobiliser son membre inférieur gauche, malgré ses paralysies sévères, de tourner la tête d’un côté ou de l’autre et même d’émettre des vocalisations. Il est des moments où on le sent tendu, souffrant, et d’autres, paisible. Tous ses organes vitaux fonctionnent bien et spontanément. Certes, du fait des lésions cérébrales séquellaires de son accident de voiture de septembre 2008, il est sévèrement handicapé, exposé à des complications, infectieuses notamment. La principale difficulté réside dans l’évaluation de son niveau de conscience. Ses réactions et mouvements sont-ils purement réflexes ou volontaires, conscients ? Comme pour tous ces patients en état chronique de conscience altérée il est pratiquement impossible de le savoir. Les techniques modernes d’imagerie fonctionnelle viennent à notre secours, mais jusqu’à présent, rien ne dispense d’une évaluation clinique et comportementale prolongée, dans différentes circonstances, avec des personnes familières, ou non. Un travail scientifique très récent, réalisé en France, a confirmé la pertinence de cette observation par les soignants et proches au regard des évaluations médicales et techniques. Cette évaluation clinique comportementale prolongée dans le temps est justement ce qui n’a pas été fait lors des différentes expertises médicales, alors que rien ne l’empêchait. Des examens ponctuels par des inconnus, sans préparation du patient par un temps de familiarisation, d’apprivoisement, en le stimulant, en faisant intervenir des proches, en utilisant une musique qu’il aime… n’ont que peu de chance d’apporter la preuve de la présence d’une conscience. Le neurologue que je suis est même persuadé que le cœur d’une mère reste au moins aussi performant que notre technologie, aussi sophistiquée soit-elle.
L’absence de ces conditions, qui sont de l’ordre des bonnes pratiques médicales pour ces patients, a été dénoncée vigoureusement par une cinquantaine de spécialistes, mais n’a pas été entendue, ni par les experts ni par les juges. Pourquoi ?
Actuellement on distingue 2 états : l’état d’éveil non répondant —encore couramment appelé état végétatif chronique — et l’état paucirelationnel —ou état de conscience minimale —. Ils sont bien sûr totalement différents du coma et de la mort encéphalique. Un même patient peut passer d’un état apparemment non répondant à un état de conscience minimale, selon les moments. En pratique, ils sont pris en charge de la même manière et une circulaire ministérielle de mai 2002 définit les modalités de bonne prise en charge de ces patients, sans distinction selon le niveau présumé de conscience. Certains de ces patients sont d’ailleurs avec leur famille à domicile. Car même si la majorité bénéficie d’une alimentation artificielle par une gastrostomie (alimentation apportée directement dans l’estomac du fait des problèmes de déglutition), ceci ne pose pas de difficulté particulière.
Ainsi, tous s’accordent à admettre que, d’une part, l’absence de preuve de conscience ne peut jamais être considérée comme la preuve de l’absence de conscience. D’autre part les meilleurs spécialistes admettent un risque d’erreur de 41 % entre état paucirelationnel et état d’éveil non répondant.
Techniquement, Vincent Lambert ne fait pas l’objet de traitements lourds ou fréquents, on parle pourtant souvent d’acharnement thérapeutique. Selon vous, d’où vient la confusion ? Comme neurologue, que pouvez-vous dire des soins que reçoit ou devrait recevoir Vincent Lambert ?
Vincent Lambert fait plutôt l’objet d’un acharnement non thérapeutique. En effet les soins spécifiques qui s’appliquent à ces personnes handicapées lui sont refusés depuis plus de 6 ans. Ce défaut de soins constitue une véritable maltraitance qui ne semble émouvoir qu’une partie de la famille, même pas les membres de l’équipe de Soins palliatifs qui lui prodigue au quotidien des seuls soins de nursing, de qualité au demeurant. Cette maltraitance est même aggravée par des mesures de soi-disant protection, mises en place en 2015. Ainsi Vincent n’est jamais sorti de son lit, mis au fauteuil, sorti de la chambre dans laquelle il est même enfermé à clé. Il n’a aucun soin d’entretien, à visée également relationnelle, de kinésithérapie, massage, ergothérapie, fasciathérapie, aucun soin de psychomotricité, de stimulation sensorielle… Mais de plus, ses horaires de visite ont été restreints, en temps et en nombre de personnes autorisées à le voir. Ses parents, qui viennent quotidiennement depuis 7 ans, sont toujours tenus de laisser leur carte d’identité aux infirmières à leur arrivée. Son père s’est même vu refuser d’entrer au motif qu’il avait oublié sa pièce d’identité. Un scandale ! Mais un scandale dont personne ne parle.
Même le nourrir ne pose donc pas de difficulté, ou de complications particulières. Dès lors pourquoi parle-t-on d’obstination déraisonnable ? Sinon parce que d’aucuns estiment qu’une telle vie, à leurs yeux de bien-portants, ne vaut pas d’être vécue. Sinon parce que Vincent Lambert est devenu, à son corps défendant — il reste en vie au milieu de cette guerre qui lui est faite et a même résisté à 31 jours de jeûne absolu — le sujet d’un combat idéologique sur l’euthanasie et le suicide assisté. Sinon, parce qu’une certaine médecine toute-puissante refuse ses limites et à défaut de savoir éliminer la maladie ou le handicap, préfère éliminer le malade. Sinon parce qu’une certaine forme d’eugénisme est bel et bien en marche.
L’expression publique et l’intervention auprès des juges de nombreux spécialistes de ces patients — il s’agit là d’une action qui ne connaît pas de précédent — témoignent bien de leur inquiétude à ce sujet.
Au plan juridique et politique, l’affaire Lambert semble n’avoir pas de fin. L’arrêt de mort du malade a été signé déjà plusieurs fois et repoussé à chaque fois. Quel regard portez-vous sur la dimension publique qu’a pris le sort de Vincent Lambert ?
Vincent Lambert fait l’objet d’une instrumentalisation. Nous l’avons exprimé publiquement : interrompre sa nutrition-hydratation artificielle sous couvert d’une sédation profonde, continue jusqu’à la mort, alors que cette nutrition artificielle ne pose en soi aucun problème, pas plus que l’état clinique stabilisé du patient qui n’est pas en fin de vie, n’est rien d’autre qu’une euthanasie qui ne dit pas son nom. « Mal nommer les choses, c’est ajouter de la souffrance au monde » (A. Camus). Ne pas les nommer du tout est un mensonge scandaleux. Cette « affaire » est pour beaucoup, comme ça l’a été pour moi en 2013, l’occasion de découvrir que la loi Leonetti permet d’interrompre la vie de personnes handicapées qui ne sont pas en fin de vie, au seul motif de leur handicap. Le ver a été subtilement introduit dans le fruit. Cette évolution signe une démission et une régression de la Médecine hippocratique, respectueuse de la vie, se refusant à provoquer délibérément la mort. Au lieu de soutenir les personnes, humblement, de les accompagner dans l’épreuve, on vient leur dire qu’elles sont de trop, gênantes, coûteuses. Et la caution juridique, inique, entérine le retour à la barbarie, dès lors qu’elle ne protège plus les plus vulnérables. La mort de Vincent Lambert, décidée, ordonnée et exécutée d’un commun accord entre blouses blanches et robes noires, traduirait un tournant radical de l’art médical. Un tournant dramatique. « De la suppression de l’horrible à celle de l’indésirable il n’y a qu’un pas » (J Rostand). C’est ce pas que nous sommes sur le point de franchir.
Certaines personnes favorables à l’euthanasie de Vincent Lambert invoquent le fait qu’il ne veut certainement plus vivre et, a contrario, ceux qui souhaitent son maintien en vie affirment que nous n’en savons rien. Mais si, de fait, Vincent Lambert avait couché sur le papier sa volonté de n’être pas maintenu en vie en cas d’accident, faudrait-il cesser de l’hydrater et de l’alimenter ?
Cette question mériterait un long développement, car, en pratique, elle en contient de nombreuses.
C’est d’abord la question du regard sur l’autre, différent, très différent, apparaissant diminué, réduit à un « univers restreint ». Restreint à des yeux extérieurs, mais en fait un nouvel univers pour la personne. Pour aller directement au fond des choses, c’est la question, non pas de la qualité de la vie qui est posée, mais bien celle de la valeur de la vie. Et ce n’est pas à la Société de répondre, sinon en permettant à chacun d’affronter sa condition personnelle, que ce soit la maladie, le handicap, la vieillesse… au nom de l’égalité et de la fraternité, piliers de notre nation.
Pour en revenir à Vincent Lambert, le fait est qu’il survit et dans des conditions pour le moins hostiles. Il résiste à un projet de mort auquel il est soumis depuis près de 6 ans, dans des conditions carcérales indignes. Infirmier, il n’avait pas rédigé de directives anticipées, alors qu’il connaissait cette possibilité. C’est le fait des plus de 95 % des citoyens. Non par méconnaissance de la loi, mais parce qu’il est ô combien difficile de se projeter sur cette terre inconnue et assez imprévisible de la fin de vie. Pour côtoyer la mort régulièrement dans le Service que je dirige, mort parfois brutale, mort parfois au contraire parfaitement prévisible, il m’arrive de me demander où sont ces 95 % de Français favorables à l’euthanasie dans le cadre de sondages sur ce sujet — sondages dans lesquels les questions orientent indûment les réponses des personnes interrogées —. En effet, en 35 ans de pratique médicale, je compte sur les doigts d’une main de telles demandes, d’ailleurs plus souvent exprimées par des proches que par les patients eux-mêmes. Parce que ce n’est jamais le moment de mourir, « pas encore ». Avec l’euthanasie, nous sommes dans l’illusion de prétendre maîtriser ainsi notre mort.
On appelle parfois résilience la capacité d’adaptation de l’être humain à des conditions de vie imprévues, éprouvantes, indésirables (guerre, maladie, handicap, deuil…). Et de fait, dans les Unités pour personnes en état de conscience altérée, les soignants font le constat, au quotidien, de ce “faire-face” au pire, tant des patients que de leurs proches. Et ils assument avec responsabilité et discrétion leur mission d’accompagnement. C’est ce qui est logiquement demandé pour Vincent depuis avril 2013.
Si une personne avait rédigé des directives anticipées demandant à ne pas être maintenue en vie si elle devait se trouver en état chronique de conscience altérée, bien entendu que cela serait pris en compte. Ce qui ne veut pas dire que les directives seraient pour autant exécutées sur-le-champ. En effet, seule une complication mettant en jeu le pronostic vital serait susceptible de faire envisager une limitation thérapeutique. Cela dit, malgré l’évolution de la loi faisant de la nutrition artificielle un traitement, ce n’est pas demain que les soignants la considéreront comme autre chose qu’un soin de base, ordonné à la vie et dû à tout patient, susceptible de n’être suspendu qu’à proximité d’une mort naturelle imminente. La suppression de la nutrition-hydratation est bien le pire moyen de provoquer la mort d’une personne, même à sa demande.
Décider de provoquer la mort de Vincent Lambert alors que son niveau de conscience n’est pas certain, que sa volonté n’est pas clairement établie, qu’une amélioration ne saurait être totalement exclue, que son expertise ne répond pas à l’état de l’art en la matière, c’est tout sauf laisser le doute bénéficier à la vie. C’est le renversement de la visée médicale et de la prudence juridique.
